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▲ 사진=속초시청

속초시는 선천성 심장질환과 식도 폐쇄증 등 중증 희귀질환을 지닌 10개월 아기 ‘소원이’를 위해 초록우산어린이재단과 손잡고 사랑의 후원 캠페인을 펼치고 있다.

소원이는 태어날 때부터 한쪽 귀가 없고(소이증), 식도와 기도가 제대로 분리되지 않은 식도 폐쇄증을 앓고 있으며, 심장에는 세 개의 구멍이 발견돼 출생 직후부터 생명 유지를 위한 대수술을 받아야 했다. 또한, 손가락이 여섯 개인 다지증까지 겹친 상태로, 현재가지 총 6억 4천만 원에 달하는 의료비가 소요되었으나, 이 중 일부는 아직 마련하지 못한 상태다.

미혼모인 소원이의 어머니는 중증의 지적장애를 지니고 있으며, 현재 장애인 일자리에 참여하고 있지만 월수입 약 160만 원으로는 소원이의 치료비와 간병비를 감당하기 역부족한 상황이다.

이에 속초시는 공공후견인을 통해 복지 지원 체계를 연계하고, 소원이에게 희망을 전달할 수 있도록 다양한 방안을 모색하고 있다.

특히, 초록우산어린이재단과 손잡고 모금을 진행하고 있다. 모금된 후원금은 향후 소원이의 수술비, 재활치료비, 위루관 교체 수술, 인공호흡기 유지비 및 보호자 부재에 따른 간병비로 사용된다.

속초시 복지정책과 관계자는 “소원이는 태어난 이후 단 한 번도 병원 침대를 떠나본 적이 없고, 온종일 의료기기에 의지한 채 세상의 햇살이 아닌 병원 불빛에 익숙한 삶을 살아가고 있다”며, “소원이도 또래 친구들처럼 웃으며 놀 수 있는 평범한 일상을 누릴 수 있도록, 여러분의 따뜻한 관심과 사랑을 간절히 부탁드린다”라고 말했다.